Inkontinens er et folkesundhedsproblem - og vi er nødt til at tale om det

Hvis vi går efter reklamer og forbrugsvarer, er inkontinens (manglende evne til at kontrollere din blære og/eller tarme) kun et problem for babyer, småbørn og ældre mennesker. Hvis vi går efter film og tv-serier, kan det også omfatte angste eller traumatiserede børn. Men jeg har levet med inkontinens i alle 25 år af mit liv, og jeg har endnu ikke set mine oplevelser afspejlet i nogen form for medier.



jeg er født med lipomyelomeningocele spina bifida . Mens mit nervesystem udviklede sig i livmoderen, dannede der sig en cyste på min rygmarv, der forstyrrede nerverne fra min lænd og nedad. Efter en operation for at løsne min rygmarv fra min rygsøjle, da jeg var ni eller 10 måneder gammel, oplevede jeg delvis lammelse fra taljen og ned. Selvom jeg til sidst kunne gå, stå og bøje, blev det lettere at tabe muskelmasse i mine ben og stadig sværere at bygge den op igen. Uanset om operationen forbedrede min tilstand eller ej, ville jeg opleve inkontinens resten af ​​mit liv.

Jeg forstod ikke helt, at min krop ikke var som andre børns, før jeg startede i første klasse. Før det vidste jeg ikke, at det var mærkeligt at få en sygeplejerske til at eskortere mig til badeværelset på et planlagt tidspunkt hver dag. Jeg vidste ikke, at andre børn ikke behøvede at bruge katetre, eller at det ikke var normalt at have ble på i den alder. Jeg vidste ikke, at andre børn ikke behøvede at gå glip af en hel skoledag en gang om året for at blive prikket og drevet af en liste af læger og sygeplejersker.



Men så længe jeg havde det rigtige tøj på, skulle ingen andre vide, at jeg havde ble på, eller at jeg havde en ar bule på ryggen. Jeg kunne lade som om, at jeg var 'normal', at jeg ikke var anderledes end nogen af ​​mine klassekammerater. jeg følte ikke handicappet , som det var. Indtil tredje klasse.



Det år, da en ældre dreng indså, at det, der kiggede ud af toppen af ​​mine jeans, ikke var undertøj, fulgte han mig rundt i frikvarteret og kaldte mig Diaper Girl. Han forfulgte mig med spørgsmål om, hvorfor jeg stadig havde brug for bleer, og mindede mig hele tiden kun om det babyer bar dem - vidste jeg det ikke? Det var første gang, jeg virkelig følte, at der var noget galt med min krop.

Da jeg gik ind i fjerde klasse, var jeg selvmordstruet. Jeg var desperat efter at være normal, men jeg så ikke ud til at passe ind i mine jævnaldrende på nogen måde, og jeg havde heller ikke ordene til at beskrive min oplevelse. Jeg var ikke kørestolsbruger, hvilket jeg fik at vide at være taknemmelig for. Jeg troede ikke, at jeg var handicappet nok til at lade mit handicap hindre mig. Så jeg prøvede at overvinde det.

Jeg kæmpede meget med mine forældre. Jeg fortalte dem, at jeg ikke ville have ble på i skole længere. Jeg sagde, at jeg ikke ville have en sygeplejerske til at eskortere mig til et af de to tilgængelige badeværelser i skolen. Jeg tænkte, at hvis jeg prøvede hårdt nok, kunne jeg bare være et normalt barn.



Men tingene blev kun sværere. Det tog mig længere tid at bruge badeværelset; hele fordybninger blev ædt op af den lange proces med selvkateterisering. Mens alle andre brugte deres tid på at lege og snakke og løbe rundt udenfor, måtte jeg gå på skolens kontor for at hente nøglen til det tilgængelige badeværelse, smøre et kateter op, inden jeg satte det ind i mig selv, og returnere nøglen til kontoret inden kl. Jeg kunne gå udenfor. Da jeg skulle samle mig om vinteren, kunne jeg næsten ikke få alle mine lag på igen, før klokken ville ringe. Hvis jeg undlod at gå på toilettet, ville jeg have en ulykke i klassen, så skulle jeg have tilladelse fra skolen og mine forældre til at gå hjem, skifte tøj og gå tilbage.

Jeg følte mig adskilt fra og fremmed for mine jævnaldrende. Jeg gik fra Diaper Girl til Pee Girl. Og jeg forstod bare ikke, hvorfor jeg ikke kunne få det under kontrol. Jeg begrænsede mit væskeindtag, mens jeg var i skolen, men jeg kunne stadig ikke forhindre ulykkerne. Der var endda tidspunkter, hvor jeg havde afsluttet hele min badeværelsesproces, men hvis jeg løb eller hoppede - selv 30 minutter senere - blev jeg ydmyget igen. Før jeg var 10, begyndte jeg at stille spørgsmålstegn ved, om jeg fortjente at være i live.

Som tiden gik, havde lægerne stadig ingen løsninger eller støtte at tilbyde mig. I gymnasiet betroede jeg en sygeplejerske, at jeg prøvede at være seksuelt aktiv, men både blære- og tarminkontinens påvirkede min evne til at være intim med min daværende partner. Deres eneste løsning var at foreslå, at der ville være folk, der ville være til det. Min datingpool blev øjeblikkeligt reduceret til folk, der ville fetichisere mig.

Denne idé blev næsten bekræftet, da en senere kæreste kastede op efter endnu en omgang tarminkontinens under sex med mig og straks holdt op med at vende tilbage til mine telefonopkald. Min værste frygt blev realiseret, og jeg følte mig for frastødende til at være ønskværdig.

Hvis inkontinens blev behandlet som et menneskerettighedsspørgsmål, som noget mange mennesker står over for og har brug for ordentlige ressourcer til at håndtere, kunne jeg have haft en meget anderledes barndom. Selv nu har skam og stigmatisering omkring inkontinens forårsaget alvorlig skade på mit selvværd og interpersonelle forhold. Til tider har jeg undgået sex og dating af frygt for, at jeg vil blive efterladt ydmyget og alene igen. Selv i mit nuværende langvarige forhold spekulerer jeg stadig på, om og hvornår min inkontinens bliver for meget til, at min partner kan se forbi.



Jeg ved, at jeg ikke er den eneste person, der må føle sådan. 25 procent af unge kvinder og 44 til 57 procent af midaldrende kvinder (kvinder bruges formodentlig her til at betyde personer, der tildeles kvindelige ved fødslen) oplever også noget ufrivilligt urintab, ifølge American College of Obstetricians and Gynecologists journal, Praksisbulletin . Og læger kan ikke være parate til at tilbyde langsigtede løsninger på inkontinens, hvis de ikke engang er parate til selv at tale med deres patienter om det. 50 til 70 procent af mennesker, der oplever inkontinens, søger ikke behandling for det, sandsynligvis på grund af det samme stigma, som jeg har oplevet i det meste af mit liv, hvilket kan føre til større sundhedsrisici.

Jeg har gjort alt, hvad jeg kan for at forkorte den tid, jeg bruger badeværelset. Men de vaner, jeg har udviklet til at gøre det, bringer faktisk mit helbred i fare, hvilket øger risikoen for potentielt livstruende infektioner. At ændre disse vaner nu ville kræve yderligere $50 om måneden for de ekstra forsyninger som minimum - en prisstigning, jeg ikke har råd til som en, der ikke har adgang til en omfattende sygeforsikring. Hvis jeg ikke selvkateteriserer hver dag, udsætter jeg mig selv for en større risiko for nyreinfektion og nyresvigt hen ad vejen. Men jeg betaler for disse nødvendige forsyninger ud af lommen, og de er ikke billige.

Det er vigtige spørgsmål, vi skal tale om. Jeg vil gerne kunne tale om den fare, handicappede og inkontinente mennesker udsætter os selv for at blive set som normal . Jeg vil gerne kunne tale om mine oplevelser uden at skamme mig. Jeg vil gerne kunne diskutere, hvordan mennesker af forskellig etnicitet, socioøkonomiske positioner og køn påvirkes af inkontinens. Jeg vil gerne være i stand til at tale om den cisnormativitet, der er indlejret i design af inkontinenstøj uden at forberede mig på den hån og hån, jeg er kommet til at forvente. Men jeg kan ikke gøre dette, før det er normaliseret til overhovedet at tale om inkontinens generelt.

Inkontinens er ikke bare en pinlig hændelse. Det er et folkesundhedsproblem. Og indtil vi er i stand til at tale om det på en meningsfuld måde, vil mennesker, der oplever inkontinens, altid være isolerede og sætte vores helbred på spil.